Jag nämnde ju igår att jag skulle berätta om Milobebis öga. Vi går på 2 månaderskontroller nu och ska fortsätta göra tills han blir 8 år.
När Milobebis bara var nån månad gammal såg jag det för första gången. Att nåt var galet med ena hans öga. Jag tyckte han såg så vindögd ut ibland. Jag tog upp detta med husbandet men han tyckte INTE det. Jag lät det vara och tänkte att deras små ögon åker ju lite härsan och tvärsan när dom är små så egentligen var det väl inget konstigt med det.
Dock så kunde jag inte riktigt släppa det, jag SÅG att det var nåt som inte riktigt stämde. Tog upp det med husbandet igen och han tyckte kanske att han oxå reflekterat över detta. Men vi var ännu så länge dom enda. När han var runt 9 månader så tog jag upp detta på BVC i samband med en kontroll. Det var där det hela började.
Detta skulle utredas och vi blev slussade till ögonläkare på Akademiska sjukhuset. När man blir slussad så tar det en förbannad tid ska jag meddela er. Man väntar på remisser till höger och vänster så första kontrollen vi var på så var Milobebis redan dryga året. Det var droppar i ögat och en helvetisk undersökning som resluterade i att jag grät floder och var i chocktillstånd.
Vi skulle nu få en remiss till barnneurologen för att kolla hans huvud. Det var det enda jag hörde så var kaoset i min hjärna ett faktum! Hörde nåt om att man skulle utesluta tumörer och bla bla bla!! Husbandet gick ut med Milobebis då han var så ledsen och hörde inte det jag fick höra. Och när man är chockad så hör man inte vad folk säger. Jag minns att hon försökte lugna mig redan i rummet men ni vet hur man är, är katastroflarmet i skallen på en igång så är det!
Nu har vi väntat i flera månader på den där remissen! Oron har till och från varit stor men jag har försökt att lugna mig själv när tankarna farit iväg. I somras fick jag dock träffa en helt fantastisk människa! En kvinnlig ögonläkare som har en härlig tysk brytning och som kunnat ta hand om en orolig mamma som mig.
Milo har nåt som kallas för DUANES SYNDROM. (Jag länkar till en Amerikansk kvinnas sida där hon berättar om det). Det är en MYCKET OVANLIG åkomma men har funnits i evigheter. Det beror på att nervtrådar inte hittat till en viss muskel i ögat. Hans vänstra öga vill inte följa med ut åt vänster när han tittar dit utan fastnar mitt i ögat. Detta gör att han ser dubbelt och måste parera detta med att titta lite snett med huvudet för att ögonen ska hamna så de samarbetar med varandra. Redan när dom är såhär små som han är så löser hjärnan det liksom själv. Orsaker till detta kan vara många, en utav orsakerna är att det finns någon slags tumör i hjärnan. Nu har min underbara läkare lugnat mig och förklarat att denna neurologiska kontroll som vi väntar på en kallelse ifrån är en rutin hos småbarn och att det inte finns några som helst misstankar om att Milobebis skulle ha nåt sånt. Det skulle vi märka i så fall påstår hon. Det har lugnat mig. Dessutom kan det vara så att neurologen avslår remissen efter att de läst Milos journal då inga sådana misstankar finns. Vi ska ringa dit idag för att se vad dom säger. Självklart är det bra att sånt här kontrolleras orentligt, men det har stundtals varit väldigt jobbigt att ens tänka på!
Milobebis kommer att fortsätta gå på kontroller till han blir 8. Det som kan hända är att synen försämras på det ögat som inte tittar åt vänster och tills barn blir 8 år så utvecklas synen. Fram till dess kan man förbättra en syn som blivit sämre. Därav dessa täta kontroller. Han ser som en hök ännu så länge, dock så är det svårt att säga hur han ser med ett öga i taget. Han är inte den lättaste att undersöka förstår ni! Det är gråt och tandagnisslan… sist somnade han inne i undersökningsrummet. 🙂 Är det så att han börjar se sämre så försöker man åtgärda det snabbt!
Så, då vet ni oxå. Som sagt, mycket man aldrig hört talas om ska jag säga. Nu ska jag fortsätta jobba på lite medan husbandet är hemma. Milobebis är hemma hela denna veckan då blåsorna inte försvunnit ännu. Då gäller det att jobba tidigt på morgonen så man hinner nånting!
Ha en fin morgon ♥
Hej!
Måste skriva till er för att berätta att vi också har en son som har duanes syndrom. Han är nu 7- år och som vilken vanlig kille som helst.
Han är en hejare på att cykla och spela fotboll och synfelet hindrar honom inte. Och i skolan fungerar det bra. Ja det enda man möjligtvis tänker på är att han alltid har den sneda huvudhållningen, men det är faktiskt ganska charmigt.
Vi har också gått på regelbundna kontroller sedan han var liten. Det vi hade problem med när han var så liten var att han jämt ville ligga med huvudet åt ett och samma håll, antagligen för att han såg bäst då.
Som sagt vi har gått på regelbundna kontroller, men inget har blivit sämre, och han behöver inga glasögon.
Det vi har varit inne på är om han ska opereras för att minska den sneda huvudhållning, då han ibland klagat på ont i nacken. Men vår läkare rekomenderar att vänta då han inte har några större problem.
Jag sökte information om detta syndrom när vi först fick reda på vad det var, men hittade inte mycket. Vi fick aldrig göra nån neurologisk kontroll.
Det jag vill säga är att det inte för vår son har inneburit några större svårigheter med detta, och kanske kan det vara en tröst för er.
vänlig hälsning Jenny
Hej. Nu kommer en ny kommentar på ett väldigt gammalt inlägg men det är för att detta blogginlägg kom upp när jag googlade Duanes Syndrom.
Har själv Duanes Syndrom men har inte fått veta det (mina läkare har tydligen vetat dock) förrän jag gick in och läste mina gamla journaler och såg att jag haft Duanes Syndrom sen jag föddes. Därför jag också satt igång och googlat massa på det. Vill bara skicka en stooor pepp till ditt barn för jag kommer ihåg hur extremt osäker min skelning gjorde mig och jag har haft dålig självkänsla hela mitt liv pga det och haft stora komplex. Men allt detta har bara varit i mitt huvud och fått träna upp min självkänsla på senare dar och nu tänker jag knappt på det längre. Det är sjukt stort för innan tänkte jag på det KONSTANT, undrade om någon såg att jag skelade, vågade inte ha ögonkontakt med folk osv. Men nu är jag 20 år gammal (eller ung kanske hahah) och jag tänker knappt ingenting på det. Tycker bara att det är viktigt att påminna sig själv om att det finns mycket värre grejer här i världen än en liten skelning. Detta kanske är mest för mig själv men vill ändå dela med mig av det, om jag hade fått ”växa upp på nytt” så hade jag börjat mycket tidigare med att försöka bättra på min självkänsla. Vet inte om detta kan hjälpa dig som förälder men ville skriva det ändå 🙂
Lämnar kommentaren som anonym men med min mailadress som bara du ser ifall du skulle vilja kontakta mig om du har några frågor!