Innan läkaren kom in så var det en himla tur att ALLT som Milo gillar
fanns att leka med. Böcker, stora lastbilar, grävskopa och små bilar.
En orolig mamma som pussade på sin lilla son hela tiden…..

På vägen ut från doktorn så fick man äta lite glass. Sen fick man köra
vagnen vilket är något av en favvosysselsättning. Sen kramade vi
önskekossan som står där i entrén. Vi tog oxå några danssteg på väg
ut från sjukhuset. Det var så härligt att titta på honom!

Vi avslutade besöket i Uppsala på det GULBLÅA varuhuset som hade
superduper dag. Det var crazy priser där vi bl a fyndade en stekpanna
i gjutjärn för 19 kr!! Milo fick ligga på ett berg av sina ”snuttar” men
det var inte så kul. Vi köpte ytterligare ett gäng för att fylla på förrådet.

Först och främst!! TACK ALLA RARA för så fina kommentarer i det förra inlägget. Jag blev alldeles rörd när jag läste igenom dom, tänk att ni är så  många som tänker på mig/oss. TACK, det värmer oerhört i hjärtat!

För det andra! FÖRLÅT för att detta inlägg dröjt! Jag glömde (säkert i all oro) min mobil hemma så jag har inte ens kunnat mobilblogga! När vi väl kom hem vid 2 tiden så var det dax för mig att ta på taxikepan och sätta igång med skjutsandet och har inte förrän nu fått sätta mig för att skriva ett inlägg om dagen som gått!

DET GICK JÄTTEBRA!!!!!!!

Jag är så oerhört lättad och så glad i hela mitt bröst att jag knappt vet vad jag ska göra av alla känslor som sköljt över mig denna eftermiddag! Vi kom dit lite sent då trafiken var förjäklig, sönderstressade flaxade vi in till en jättemysig avdelning. Det var liksom på barnmottagningen dom tog emot. Alla var så himla trevliga och varma. Vi blev slussade till ett rum med massor av leksaker vilket var väldigt bra för vår Milobebis!

Läkaren kom in, en äldre dam, så varm och trevlig. Hon hade så söta håraccesoarer i sitt gråa hår. Hälsade på Milo som tyvärr blivit lite ärrad av alla besök, han blir alltid lite ledsen när en läkare kommer sådär och hälsar. Han vet att nåt är på gång. Hon klämde och kände, gjorde tester som vi knappt märkte att hon gjorde. Tittade i öronen, halsen och lyssnade på hjärtat. Ställde frågor. Tog reflex tester. Lät honom gå på golvet, tittade… hummade lite och sa bra några gånger. Man sitter på helspänn och vet inte vad det är hon tittar efter. Hon var i varje fall överläkare vilket kändes fantastiskt! Sedan så släppte vi ner Milo som fick leka av sig och så började hon prata.
Mina axlar var i taket. Jag tror inte jag andades och tiden stod still. Vad ska hon säga? Hur bra eller dåligt var det? Hon började prata en massa om genetiska orsaker och bla bla bla. Jag hörde som vanligt inte utan ville få svar. Hon såg nog det på mig så hon sa:

”Nu har jag kontrollerat honom och ser att det inte är fler nerver som är påverkade av detta som Milo har. Det handlar alltså om en nerv som blivit påverkad och det betyder att inget allvarligt ligger bakom detta syndrom.”……………………………………………………………………………………………………..

Tårarna fyllde mina ögon och jag försökte frenetiskt blinka bort dom. Jag tror hon såg. Jag hade velat ge henne en jättestor kram men vågade inte riktigt! En STOOOOOOR STEN föll ifrån mitt bröst och jag ville bara hålla i min bebis och andas in hans underbara doft, smeka hans lena kind, ta i hans rufsiga hår och gång på gång säga hur mycket jag älskade honom.

Läkaren fortsatte prata i varje fall. Det dom nu klurar på att gå vidare med är eventuellt en magnetröntgen då Milobebis måste sövas. Eller så ska det tas blodprover på mig, husbandet och Milo då detta ska utredas ur genetiskt perspektiv. Detta är troligen något som vi tror att Tony haft när han var liten. Hon kollade t o m Tonys ögon och sa att han fortfarande har detta kvar till en liten del! WHAT?!?!?!
Anledningen till dessa koller, vad jag förstår, är för framtiden. Ifall detta nu skulle gå åt något håll så är det bra att ha en slags bas/referens att utgå ifrån. T ex då en magnetröntgen som visar hur det sett ut och varit. Hon sa till mig att en magnetröntgen inte görs för att man tror att nåt allvarligt finns där utan bara som en kontroll och kunna använda som referens. Hon var dock inte alls säker på att någon magnetröntgen skulle göras, och OM den skulle göras skulle det vara längre fram. Detta skulle diskuteras med kollegor. Hur som haver så ska husbandets journaler nu kollas och hon tyckte att detta var väldigt intressant och skulle kolla om det fanns möjlighet att genom blodprov då ta ett prov som visar på genetiska faktorer eller inte.

Sammanfattat så är vår lilla Milobebis helt frisk, inget allvarligt gör detta utan är ett helt vanligt syndrom som vi nu följer upp så att han inte börjar se sämre med ena ögat. Det brukar man inte göra men kontroller regelbundet måste ju göras.

Nu är jag såååå lättad, det syns säkert på bilderna här ovan att vi är alldeles slut.
Nu behöver jag inte tänka på detta nåt mer. Jag kan titta på min lilla Milobebis och tänka att han ÄR för bra för att vara sann, men han ÄR SANN och finns här med oss vår älskade älskade Milobebis!!!!

Varit vaken sen kl 03.15 inatt. Somnade tidigt men hade säkert kunnat
somna om…. om inte tankarna farit i mitt huvud.

Ja, idag har då den där dagen kommit som jag haft i mina tankar sen tidigt i somras. Tankarna har kommit och dom har gått men alltid liksom stannat kvar som en dålig smak i munnen. Såna här tankar kan man tyvärr inte göra något åt och jag antar att det är mamman i mig som bär på en oro som är svår att hantera.

Som jag tidigare skrivit så har ju Milo något dom tror är duanes syndrom. En helt ofarlig åkomma som gör att hans vänstra muskel på ögat inte fungerar korrekt. Det gör att han inte kan förlytta sitt öga åt vänster eftersom den muskeln inte fungerar! Vi har ju varit på många besök på sjukhus hos specialister som kollat detta i många omgångar. Anledningen till att detta måste kollas så noggrannt är att det dels finns olika faktorer som kan vara orsaken, sedan är det noggrannt att följa upp hans syn, så att han inte blir lat med sitt vänster öga och slutar använda det.

Nu ska jag prata om orsakerna. Det är anledningen till min stora oro som följt mig i så många månader nu. Blir typ knäsvag och får hjärtklappning nu när jag ska skriva om det. Första gången vi var hos ögonläkaren på Akademiska så nämnde hon en koll som vi måste gå igenom, en koll på Milos hjärna. Den kollen ska utesluta något som ligger och trycker på ögat som gör att det blir såhär. Något som kan ligga och trycka kan vara  t ex en tumör. Jag hörde inte mer den gången vi träffades eftersom jag fick panik och fick en typ chock, jag grät o. Hoch kände hur världen snurrade. Hon försökte lugna mig minns jag men jag kommer inte ihåg vad hon sa eller gjorde mer den gången. Husbandet fick gå ut med Milo eftersom han var så ledsen efter kontrollen så han kunde inte heller hjälpa mig att minnas!

I höst fick jag i alla fall träffa en HELT UNDERBAR ögonspecialist som lugnade mig. Hon förklarade att detta är en rutinundersökning som man ALLTID gör när man misstänker Duanes Syndrom. En neurolog ska alltså undersöka Milobebis för att utesluta ”något” som kan vara en orsak. Min underbara ögonspecialist har pratat MYCKET med mig om just detta eftersom jag mått så dåligt över det. Hon har sagt saker som: ”Jag tycker att Milo ser ut att vara en jättefrisk liten pojke” och ”du skulle ha märkt om något annat var galet” till mig. Jag har lugnat mig av hennes ord men likt förbannat kan jag inte hjälpa att jag blir orolig, TÄNK OM?!?!

Idag ska vi i alla fall dit kl: 08.30. Jag vet inte om vi får några svar idag, jag hoppas det!!! Jag vill kunna släppa det här svarta molnet som hängt över mig så länge nu. Jag vill kunna titta på Milo utan att det ibland slår mig att ”Kan det där betyda att nåt är galet” osv. Ni vet hur sjuka tankar man kan ha?! Ibland har jag oxå tänkt….. ”Han är för bra för att vara sann…. så då betyder det säkert att nåt är fel”. Jag är så trött på dom här tankarna, idag önskar och BER jag att vår bebis är helt frisk. Att inget dumt gjort att han fått det här syndromet. För syndromet i sig är ingen sjukdom.

Usch, nu gråter jag en skvätt igen. Jag börjar förbereda lite frukost här hemma till mig då magen knorrar, inte så konstigt med tanke på att jag varit vaken sen strax efter 3. Sen åker vi klockan halv 8 för att komma i tid. jag är lite orolig för själva undersökningen, Milo brukar bli så himla ledsen när läkare och sköterskor ska ta i honom.

Håll era tummar hörrni…..

// Puss från en väldigt orolig mamma!!

Ja ojoj att nån kan vara så söt i en pepparkaksdräkt!? När man sedan
har en mundering av kläder på sig under så ser man ännu sötare ut!
Vår lilla solstråle, han var så till sig av att se alla oss på dagis.

Ja, då har vi firat Milos första lucia på dagis. Jag och husbandet hade ju ingen aaaaaning om att det var utomhus. Jag kom dit en timme tidigare för att hjälpa till med fixet och trixet innan. Strumpbyxor och tunika liksom. Fröken säger åt mig att jag ska gå ut och tända lyktor och ljus och hänga i träden. Oh vad mysigt tänkte jag när alla föräldrar anländer….. ”Ja, sen ska hälften av lyktorna hänga på baksidan” forstätter hon. Jag fatta ingenting, syns dom där då tänkte jag för mig själv. Tills hon förklarar att det finns en bänk som vi ska sitta på därute….. Ahaaaaa, vi ska vara ute?! Jag i strumpbyxor eller? SHIT… husbandet fick åka hem och hämta grejer (glömde hälften så jag fick åka en gång till) och sen larma mamma och storebröderna om att vi är ute.

Vi är så imponerade av förskolefrökarna, alltså på allvar! ALLA barnen grina och ville inte klä på sig, dom rev och slet i varandra och när man väl fått på kläder på en så tog den andra av sig och tvärtom. Tony som satt inne med Milo fick se hela scenariot, han var i chock! Så ALL CRED till alla förskolelärare där ute….. ni är fasicken totalt AMAZING!

Ut kom dom till slut, några gråtande i olika tonarter. O så sjöng dom för oss. Ämen….. så söööööta dom var allihop! Hjärtat växer i bröstet och man kan inte få nog av dom. Tänk, där satt dom som lucior, tomtar, pepparkaksgubbar stora som michelingubbar. På en liten bänk…. och brände av låt efter låt.

TACK dagis för en jättefin luciakväll!